El costo del autismo

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Esta información está basada en Estados Unidos, que sabemos es un país desarrollado, con mayores oportunidades para la vida y el desarrollo de todas las personas.

Criar un niño con autismo es una carga económica enorme, incluso teniendo ayuda del gobierno, ayuda de asociaciones y/o seguros médicos que ayuden a cubrir los costos.

Una familia con hijos debe pagar su casa, su alimento, su ropa, los servicios básicos como luz, agua, gas, transporte, ropa, educación, ocio e internet. Imprevistos como medicamentos y reparaciones complementan los gastos. En una familia con un problema de salud o una dificultad mental los gastos aumentan considerablemente.

El coste de cuidar a una persona con autismo en los Estados Unidos a lo largo de su vida se estima en 1.4 millones de dólares. Esto aumenta a 2.3 millones de dólares si la persona tiene un coeficiente intelectual por debajo de 70. Estudios en la Universidad de Harvard estiman el costo en 3 millones de dólares por niño con autismo. Estas cifras se suman a los gastos normales asociados a criar un hijo.

Mark Roithmayr, presidente de Autism Speaks, habla de la carga económica en las que se involucra a las familias afectadas por el autismo. Las familias con un hijo autista deben hacerse cargo de facturas extra por el diagnóstico, los tratamientos, la alimentación especial, las terapias de comportamiento y las terapias ocupacionales. Por lo que las familias buscan recursos bajo la hipoteca, las tarjetas de crédito y otros miembros de la familia.

Las familias refieren una desesperación que lo único en lo que piensan es en hacer todo lo que se pueda. Sin embargo, ese “todo lo que se pueda” hace que se pierda la calidad de vida y desarrollo de los restantes miembros de la familia. Además de que los hace víctimas de estafadores.

Hay que encontrar ese punto de equilibrio. Es lógico que muchos padres piensen “si me lo pudiera permitir, me gustaría tenerle más horas en terapia porque veo que mejora” pero hay muchos otros factores a considerar, las necesidades de otros miembros de la familia y que el ritmo de mejora y aprendizaje no siempre se puede acelerar.

Autism Speaks estima que en Estados Unidos se gastan 137, 000 millones de dólares al año en los servicios de medicamentos, especialistas, educación especial, terapias, cuidados en casa, opciones de atención domiciliares cuando son adultos.

Por si esto fuera poco, hay datos más desalentadores. El esfuerzo financiero que supone atender a un niño con autismo, la revista Pediatrics concluyó que las familias con un niño autista ganan 28% menos que las familias que no tienen niños con limitaciones en su salud. En las mamás es todavía más marcada la disparidad económica. Los ingresos de mamás con niños autistas es 56% por debajo de las madres de niños de edad similar sin limitaciones físicas y mentales. Esto debido a que las mamás con hijo autista deben aceptar trabajos a tiempo parcial y con menor nivel de exigencia para conseguir coordinar todas las necesidades de la familia.

En resumen, las familias con autismo se enfrentan a gastos muy por encima de familias sin este tipo de limitaciones, en un escenario en la que la vida es cada vez más cara y con posibilidades menores para aumentar los ingresos. Si no se consigue ayuda las familias van a la bancarota.

Hay que trabajar en:

1. Conocer todos los servicios públicos cercanos en la comunidad, de modo que las familias puedan aprovechar esos beneficios.
2. Defender el apoyo de las administraciones públicas, haciéndoles saber la necesidad de los niños TEA y lo que necesitan sus familias como derecho mínimo de la ciudadanía. Para esto debemos ser expertos en explicar el tema del trastorno del espectro autista y los trastornos del cerebro que afectan el aprendizaje y el cómo es que las familias se ven afectadas.
3. Plantear una comunidad económica en la que se pueda comerciar entre los padres de niños TEA a fin de generar beneficios económicos para las familias, a fin de evitar la disparidad de ingresos.
4. Hacer sinergia para obtener ayuda a fin de que la asociación pueda ayudar a reducir los costos de la educación especial, las terapias de comportamiento, terapias ocupacionales y la asesoría para los padres.